• Varna
    8°
    разкъсана облачност
    Влажност: 87%
    Вятър: 4m/s SE
    Благотворителен базар събира средства за Емо и Алекс
    Facebook Google Twitter LinkedIn Reddit

    Емо и Алекс

    Двете деца страдат от редки заболявания

    Благотворителен базар в подкрепа на Емо и Александра от Варна инициират близки на децата. Базарът, който ще бъде разположен на паркинга на магазин BulMag във „Владиславово“ ще можете да закупите различни стоки (дрешки, аксесоари, стоки за бита и др.) на символични цени. Желаещите да предоставят такива могат да го направят до 16 октомври.

    Александра е родена на 4 април 2016 година с рядката диагноза „Фибуларна хемимелия на дясно краче” – пълна липса на малък пищял и скъсен крак с деформирани глезен и стъпало. В САЩ и Европа оперативните корекции се извършват в ранна възраст, за да се спре скъсяването на крака и да може детето да проходи в обичайния срок. В България никой не се наема да започне лечение преди навършване на 2 години.

    Родителите на Александра я завеждат на преглед във Виена и д-р Гангер от Ортопедична болница Шпайзинг изготвя поетапен план на лечение: първата операция е планирана през декември тази година, следващата – в средата на 2017 год. След това ще има още интервенции на по-късен етап. През цялото време детето трябва да провежда рехабилитация и да носи ортези, които да се коригират спрямо растежа на всеки 6 месеца.

    Родителите подават документи за финансиране от Фонда за лечение в чужбина, но в края на август получават отказ с мотиви, че малката възраст на детето предпоставя повишен риск, а и лечението може да се извърши в България. Родителите вече обжалват отказа, но в същото време започват дарителска кампания, за да не пропуснат датата за първата операция, за която заедно с разходите за самолетни билети и извънболничен престой, са необходими 20 000 лв.  За втората операция ще са необходими 40 000 лв. В дарителската сметка има набрани 5000 лв.

    Емо е само на 4 годинки. През месец юни му беше поставена диагнозата Сарком на Юинг на дясната лопатка. От Университетска болница Хайделберг се ангажират да изготвят план за лечение. Родителите подават заявление във Фонда за лечение на деца в чужбина и получават одобрение. Тъй като имат събрани дарителски средства, заминават с тях за Хайделберг. След извършените изследвания, от болницата издават оферта за цялостно лечение, включващо химиотерапия, лъчетерапия, операция и евентуално костно-мозъчна трансплантация. Родителите изпращат офертата на фонда и остават на място в Германия в очакване парите за лечението да бъдат преведени.

    Заявлението отново е внесено за разглеждане от обществен съвет и отново е одобрено. Няколко дни по-късно обаче родителите научават, че все пак ще получат отказ заради второ експертно становище. Прибират се в България и започват да търсят друга клиника в чужбина, която би приела детето без да изисква да получи авансово цялата сума за лечение. Така стигат до Анадолу медикъл център, където преди няколко дни на Емо беше направен първият курс химиотерапия.

    Детето ще премине през 4 курса химиотерапия на обща стойност 72 250 евро през следващите 4 месеца. Допълнително има разходи за престой и път. След това му предстоят операция и лъчетерапия, за които все още не е изготвена оферта. В момента по дарителската сметка на детето има 101 952 лв., необходими са още 44 356 лв. Повече информация за дарителската кампания можете да намерите тук и тук. За тези, които не могат да дойдат на базара, могат да изпратят SMS в подкрепа на децата.

    Вашият коментар

    Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *