Над половин милион са страдащите у нас. Това са предимно деца. При това най-честно лишени от достъп до животоспасяващи лекарства. Това станя ясно по време на пресконференция на Националния алианс на хората с редки болести в България.

Много големи са сумите, които са нужни за лечението на едно дете, болно от мукополизахаридоза например - 1 млн. лева годишно. Тези пари е невъзможно да бъдат отпуснати от Здравна каса. За лечението на първичен имунодефицит пък няма приета клинична пътека.

Според европейската организация 6 процента от населението на земята е засегнато от редки заболявания. Без лечение болните остават инвалиди за цял живот.
Международният ден на редките болести ще бъде отбелязан под патронажа на съпругата на президента Георги Първанов - Зорка Първанова. В София в района на "Орлов мост" ще бъдат пуснати 6 000 балона, символизиращи регистрираните видове редки болести. Следобед в Пловдив ще започне благотворителен концерт, посветен на международния ден. Във Варна семейства, засегнати от рядко срещани заболявания, се събраха преди на площада пред Операта.