Интервю с инициаторката на протест във Фейсбук

- Меми, в блога ти пише, че в една спокойна вечер си се ядосала много. Защо?
- През годините на прехода се научих да приемам нещата такива, каквито са. Според житейските закони, ако нещо не ти харесва, се махаш. Е, не се махнах. Според духовните закони, ако недоволстваш от съдбата и обкръжението си, недоволстваш срещу Бог и срещу Бога в себе си. Е, научих се да не го правя.

Само че този преход ми дойде твърде дълъг. Повече от половината от съзнателния си живот се сблъсквам с неща, които знам, че са нередни, нечестни, че така не се прави и в нормалните европейски страни просто не се допуска. Но които са ежедневие, остават безнаказани – дори напротив – уважавани у нас.

Една майка на две здрави (слава Богу!) деца е повела война срещу безумието на институциите. За кратко време тя успява да събере 22 000 поддръжници във фейсбук. Повече от който и да е политик в България. Каузата – Държавата да възстанови безплатните лекарства за онкоболните деца! Дали е лесно?

Последните години чувството, че си играем на държава, на политика, на закони, че всичко около нас не е истинско, че не бива да е така, ми се усилваше. Това е твърде объркващо. Не ми се мисли как се чувстват бабите и дядо ми. Дори родителите ми. Е, аз не искам и децата ми да продължат да изпитват това нееднозначие по отношение на страната си след 20 години. Мечтая като ги уча кое е добро и кое – зло, да виждат реални примери за това. А не някакъв хаос, където според закона живее само част от народа.

Така че една вечер в началото на тази година зарязах вътрешните си прегради и побеснях. Да не се грижиш безпрекословно за болните (и то от рак!) дечица, ми се струва чудовищно. Нехуманно, без оправдание. Да липсват специализирани лекарства специално за деца, лекуващи ги специално от лимфоцитна левкемия, изписвани по европейски протокол, без аналог на този етап, може да се нарече само и единствено геноцид. Започнах нещо, което мислех за лична акция. Реакциите сред останалите блогъри и интернет общества чак ме изненадаха – даваха ме за пример, окуражаваха ме и се присъединяваха към мен. Продължава да ми се струва странно. Това, което правя, което искам и за което настоявам, в белите страни е по презумпция. По подразбиране, по закон. Дори не подлежи на обсъждане.

- Какво стана после?
- Продължих да пиша писма на институциите, основно произволно избрани чиновници от Министерството на Здравеопазването. Започнах да пиша и на журналисти, ТВ предавания, асоциации и сдружения. Подхождах повече емоционално и хаотично. Постепенно навлязох в терминология, подробности, факти и закони, само за да установя, че всичко е повече от объркващо. Без ясни правила, бюрократично, завоалирано. Заместник министър Власковска си противоречи и има различни версии за едно и също нещо със самия министър Нанев. От детските онкологични отделения всеки път идваше различна информация. Трудно се добирахме до основни документи, цитирани от чиновниците като начин да се оправи възникналата ситуация. И основното – пълна липса на информация и диалог. Никакви отговори, никакви признаци, че знаят за съществуването ни и че дори обръщат внимание на проблема.

Мама Меми е почти на 35 години, омъжена, с 2 деца, вегетарианка, наивна моралистка, пънкарка и активистка. Списва личен блог, в който изразява гражданската си позиция по много болезнени проблеми. Не смята да се отказва. Ако всички бяхме такива...

- Как така от един пост направи група, която в момента е повече от 22 000 човека?
- Лесно. Това беше нормално продължение на последователните ми постове, в които описвах развитието на личната ми дотогава кауза. Понеже много се пазя да не правя непоискано добро, известно време се чудех и попитах Люба Канелова от Пловдив – майката на Деничка, която е в ремисия и от чийто блог започна всичко – да направя ли група. Отговорът беше : Да, да, прави всичко възможно. За оформянето й много ми помогна Вени Марковски, дори ми се обади от Щатите да обсъждаме заглавието и т.н. Той продължава да помага и до сега. След това нещата се развиха лавинообразно – за дни групата нарастна до 7-10-15 хиляди участника, всички напълно единодушни. Това е разбираемо, както ми писа и Теодора Захариева „ извинявай, ако не съм прочела нещо в мейла ти, но блокирах още от темата”. Хората реагират първосигнално само от името на групата „Държавата да възстанови безплатните лекарства за онкоболните деца”. Което дори е подвеждащо и омекотено, защото те не само не са безлатни, но и на определен етап липсваха от територията на страната. А са жизненоважни. Трябва да започнат да се вливат/приемат на секундата след резултата от кръвните изследвания, по специална, точно дозирана схема. Дори и да са морално остарели, отровоподобни препарати, те помагат на 80% от заболелите деца, ако се започне веднага. Това е добър процент, нали? И пълен кошмар за родителите, ако ги няма, нали?
Така че групата се разрастна бързо. Включваха се лекари и родители на излекувани деца, не можещи да повярват. Включваха се хора, живеещи в чужбина, не можещи да повярват. Включваха се не само родители, не можещи да повярват.

- Какво направи вашето малко “майчинско” гражданско общество?
- Оказа се, че и двете лекарства са изкарани от Позитивния лекарствен списък, който се актуализира периодично. За едното министърът каза, че е със спряно производство, заместник министърът каза, че не е подадено заявление от фирмата-производител за участие в търга, а истината се оказа … че производителят е продал световния лиценз за разпространение на друга фирма, която се нуждае от нов лиценз за България. Така, след много изровени статии, интервюта, получени отговори на писмата ни (да, да, отговори ни само шефа на Дирекция „Лекарствена политика” в МЗ Платиканова, за да ни помоли … да бъдем така любезни и да пишем на друга дирекция), след логични размисли и лутания, установихме, че няма някакъв грандиозен план, велик замисъл или дори замесени много пари. Има чиновническо безхаберие, слаба мотивация за недопускане на подобни сериозни сривове, непознаване на законовите начини за справяне с подобни ситуации, капка в морето от проблеми и каши в здравеопазването ни и т.н. Неглижиране на проблема поради глупост, нехайство, чувство за безнаказаност. Сигурна съм, че не са очаквали безгласното стадо, наречено народ, така да се надигне в справедлив гняв. Че и толкова да издържи. Че и да не спира, безобразие!

- Кои са личностите в групата, които се открояват?
- Добре, че задавате този въпрос, както казват печените интервюирани  Емоционалният двигател е Люба Канелова от Пловдив, майка на разболялата се преди година (и вече добре) три годишна Деничка. Тя ми се обажда с актуална информация за лекарствата от болницата в Пловдив и казва: Нашата шефка е притеснена, не може да намери… Варненската шефка е звъняла на нашата да търси… Шефът на болницата е върнал 10 опаковки от… , не иска да ги плаща… и т.н. Законовият двигател е Иванка Ишева от Пловдив, която избухна с невероятни закони, членове и алинеи. Буквално им предостави вратички и законни начини да оправят кашата, при малко повече чиновническо желание. Говори директно с представителя на производителя на едното лекарство в България и уличи министър Нанев най-малкото в преиначаване на истината. Тя публикува в групата кои точно членове нарушават дори и с това, че не ни отговарят в срок, по кой член от Закона за лекарствата в хуманната медицина могат да прехвърлят лиценза без да губят ценно за децата време и т.н. Ралица Василева, Деница Стоева от Нова Зеландия, Васил Константинов – Графа и много други блогъри постват непрекъснато своите мисли и проучвания, предложения и писма по темата. Много хора пишат на МЗ, на Парламент и МС, на Агенцията за закрила на детето, на Българския Хелзинкски комитет и т.н. без ние да знаем. Покрай групата се появи едно момиче, Жанет Пеева – Биджи, която живее в Италия и се оказа много активна и съпричастна. Тя се е обаждала в болницата във Верона, говорила е с онко-лекари и е разбрала, че там (дръжте се, това ще е изненада!) няма и не би могло да има подобен проблем. Никога, на никаква цена.

- Освен групата във Фейсбук и писането на писма, какво друго направихте?
- Заедно с безрезервно подкрепилите ме и даващи ми мотивация и увереност през цялото време съвременни герои от Инициативата „Спаси, дари на…” написахме и изпратихме едно Отворено писмо. Адресирахме го до Президента, Министър-председателя, Министъра на Здравеопазването, Директора на Дирекция „Лекарствена политика” в МЗ, Директорите на трите детски онко-хематологични отделения в България (в София, Пловдив и Варна), до Омбусмана и до всички медии. Е, добре, заведоха го навсякъде с входящ номер, някоя и друга информационна агенция го отрази като новина и толкова. В премната на Омбудсмана жалбата ми бе заведена и разследване по нея бе започнато. Започна се и Голямото чакане, без да спираме с Малките писма. От някои журналисти получихме мотивиран отказ, от повечето – необяснимо нищо. Извинете неуместния пример, но в други страни разследващите журналисти биха убили за подобна тема. Явно тук няма независими нито разследващи, нито журналисти. Започвам да се уверявам в това, да.

- И каква е равносметката до днес?
- На 10.03.2010, най-после получихме отговор на Отвореното си писмо от Министерство на здравеопазването. Можете да го видите във Фейсбук.

Отговорът по същество не дава отговор на зададените от нас въпроси. Потвърждава фактите, които вече знаем. Потвърждава действия, предприети от МЗ, които не са достатъчни. Които са ненавременни, закъснели и неадекватни. Които не се знае докъде ще доведат и най-важното за децата – кога? Всичко това ни дава основание да се обърнем към Европейския парламент и Европейския Омбудсман, категорично.

- Kак мислиш, хората, на които ние данъкоплатците плащаме, добре ли си вършат работата?
- Това е реторичен въпрос, нали?

- Меми, защо точно ти?
- Не знам, явно така е трябвало да стане. Аз си го обяснявам с това, че моите деца (Слава Богу!) са живи и здрави. Затова имам сили, трезва мисъл и смелост да искам от Държавата да си върши работата. Сега, след почти два месеца, имам самочувствие на половин разследващ журналист. Отнема ми страшно много време, усилия и нерви. Децата ме дърпат, мъжът ми недоволства, спя по-малко от недостатъчното ми спане и преди. Но вече знам, че с подходяща мотивация, търпение и желание, всичко се постига или поне си на косъм.

* препечатваме това интервю от gramophon.com по молба на Николай Кубарелов, приятел на ВарнаУтре във Фейсбук