Благотворителна джаз вечер на 21.12.2012 събира пари за деца болни от мукувисцидоза

Средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза в България е 12,5 години. В света е 50 години. Болестта засяга жлезите с вътрешна секреция и води до нарушения във функциите на белите дробове и стомашно-чревния тракт. От нея страдат предимно деца.

За заболяването няма клинична пътека. Няма център за лечение. Няма обучен екип.

"Шестдесет и пет рози" (cystic fibrosis – sixty-five roses) е името, с което децата, болни от муковисцидоза, наричат болестта си, защото им е по-лесно да го произнасят. В България те са 182.

Надежда, музика и средства ще дари клуб TSUNAMI на децата, болни от рядкото заболяване муковисцидоза. Това ще стане на мистичната дата 21 декември, когато края на света ще стане начало на поне един живот.

Клубът ще посреща приятели и гости през целия ден и през нощта. Началото ще бъде в 11:00 часа, когато стартира информационният ден по проблемите на болните. В проекта ще се включат още родители на деца, страдащи от неизлечимата болест, за да разкажат за ежедневието, трудностите и невъзможното лечение. 

Поканени са всички хора във Варна, които могат да помогнат – политици, експерти, неправителствени организации. По време на събитието ще има разположени кутии за дарения. Всички събрани средства ще бъдат предадени на Асоциация "Муковисцидоза" за лечението на болни деца.