Асоциацията на болните от муковисцидоза се притеснява от съдбата на клиниката по пневмология към болницата

Отворено писмо в подкрепа на Клиниката по пневмология и фтизиатрия към УМБАЛ „Св. Марина“ Варна входира в лечебното заведение днес представител на Асоциация „Муковисцидоза“ България.  Муковисцидозата е тежко генетично, автозомно-рецесивно заболяване, което се проявява в детска възраст и се характеризира с нарушена функция на екзокринните жлези.

„Като пациентска организация, представляваща болните от муковисцидоза и семействата на децата, страдащи от нея, със силно притеснение научихме за преструктурирането през месец май 2014 година на Клиниката“ - пише председателят на Асоциацията Светлана Атанасова. Писмото е адресирано до   изпълнителния директор проф. д-р Жанета Георгиева и ръководителя на Клиниката  доц. д-р Йордан Димитров.

В него се припомня, че  през 2011 година заедно с медиците от Клиниката беше открита стая с 2 легла за пациенти с рядката болест, която те с надежда дори нарекли Център за муковисцидоза. „Такива центрове работят от години в редица европейски страни и хората с муковисцидоза получават  в тях мултидисциплинарната грижа, която им гарантира качество на живот. За всичко това ние в България все още се борим, мечтаейки някой ден да спечелим здравните чиновници у нас на своя страна. Затова днес сме силно обезпокоени от въпроса след съкращаването на легла в Клиниката по пневмология и фтизиатрия, какво ще стане  с т.н. наши легла?“ - обясняват от пациентската организация.

Те питат още какво ще е бъдещето на  Кабинета за измерване на дишането? „И каква алтернатива, изобщо, ще получават пациентите с белодробни заболявания и пациентите с муковисцидоза от Варна и цяла Североизточна България?“

В края на писмото Асоциация Муковисцидоза България уверява, че ще подкрепи „усилията на медици и пациенти да отвоюват правото на лечение не само на пациентите с муковисцидоза, а и на всички хора с остри и хронични белодробни заболявания“.

За първи път Асоциация Муковисцидоза насочи вниманието на обществеността и медиите към въпроса със съкратените легла в Клиниката на варненската болница по време ма протеста на европейските медици и българските им колеги на 15 май.

Тогава в Декларация, изпратена до ръководството на БЛС чрез регионалната му колегия в Пловдив, от пациентската организация обявиха, че това се случва в условията на пълна неяснота кога хората с муковисцидоза ще получат адекватно лечение. И напомниха, че според медицинските специалисти в Клиниката, съкращаването на легла в нея това не просто означава ликвидирането й, а осакатаяване на лечебно-диагностичната дейност по белодробни болести и пълно ликвидиране на дейността по клинична алергология.