Искаме да имаме равен шанс за живот като всички останали, заявяват в отворено писмо болните от муковисцидоза

Вместо писмо до Дядо Коледа, тази година пациенти с муковисцидоза, родители на болни деца и приятели на кампания "Муковисцидоза - да добавим живот" написаха заедно предпразнично писмо до българските институции. В него ще усетите и гнева, и отчаянието, и надеждата им.

"Защото въпреки тежестта на болестта и на отпора на здравната система срещу адекватната грижа за нея, в края на тази противоречива година, уважаеми институции, ние ще намерим за пореден път сили и ще поискаме да покажем заедно можем ли да се държим като наистина отговорни хора", се казва в писмото.
Публикуваме пълния му текст:
Скъпи господа:

Президент, Министър-председател, Министри на финансите, здравеопазването, на труда и социалната политика; Председател на Парламентарната комисия по здравеопазване, Управител на НЗОК, Омбудсман!
Всяка предпразнична суматоха за хората с муковисцидоза и за родителите на деца, страдащи от рядката болест, е различна от вашата. Причината е, че от години ние чакаме да получим адекватно лечение и грижа - такова, което да ни позволява качеството на живот, което имат хората с нашата болест в другите европейски страни и което да не ни нарежда на крайните места в класациите за преживяемост.
И тази година ние продължаваме да чакаме: да чакаме кога вместо разпределяне на постове първа грижа ще станат истинските проблеми на хората...Затова написахме това писмо заедно: болни от муковисцидоза, родниини на деца с рядката болест, приятели. В него ще усетите и гнева, и отчаянието, и надеждата ни. Защото много дълго стана чакането.Чакахме стандарт, който така и не получихме. Чакахме център,който не само не получихме, но обърнахме гръб и на хората, които искаха да ни го подарят. Чакахме клинична пътека, която уж винаги е близо до нас, но все се отдалечава - като мираж. Чакахме изменението на наредба, която да позволи диспансеризацията на пациентите да стане факт,а не само добро пожелание. Чакахме някоя държавна институция да се сети, че може поне на 5 години болните да получават безплатно инхалатор, защото за тях той е помощно средство и то много важно! Чакахме още: някоя институция да се сети, че за болните с муковисцидоза отдавна има измислени специални витамини, които за съжаление никой не внася в България. И пак чакахме някоя институция да се сети да направи поне една лаборатория в България, където да могат да се измерват нивата им.А в това време, докато все още чакаме, малките пациенти трудно доживяват 15 години. Нима не може да ги сложите на дневен ред в мислите си?Нали всички знаем, че децата са най-важното за една държава, особено болните. Това е най-беззащитната и в същото време най-заслужаващата защита част от народа. Грижата на държавата за болните деца е еманация на човечността и законността. Няма ли я нея, няма държава. Е, ние достатъчно чакахме! Сега е ваш ред да докажете: че имаме държава,която Вие управлявате достойно и човеколюбиво! Първият знак, че имате воля да го направите, е да отворите очите и ушите си, да видите и чуете лицето и гласа на скръбта ни за тези, които вече не са между нас.Затова седнете зад удобните си бюра и си свършете работата така, че ако се случи да почине дете с муковисцидоза, то да е поради тежестта на заболяването, а не поради несвършената работа на някой от вас. Не поради липса на средства в дадена болница, не поради нехайството на някой доктор, не поради немарливостта на медицински епип, не поради ниската болнична хигиена, не поради безскруполността на обществото ни. И не казвайте, за Бога: "От мен не зависи"! Зависи!Именно от вас зависи никога повече гласът на гнева и отчаянието, в което сте ни превърнали нас, все още живите, да не звучи толкова силно в края на годината.Като този на една млада жена с муковисцидоза, скъпи господа: "Разбира се, че сте ни скъпи! За поредна година ще ни изядете пътеката - към бъдещето ни! Кога спряхте да бъдете хора?! Пръскат се пари за коледни украси и предизборни кюфтета, ("ден година храни", а вас през цялата - народът ВИ издържа!!) Защо се налага да има DMS -кампании?! Защото иначе на вас ще ви се наложи да карате стара кола (недай си Боже, градският транспорт) и тоалетната чиния да ви е без нагревател... сакън! (това със сигурност ще Ви попречи на количествения мисловен процес след като отидете на работа)...Но не ме разбирайте погрешно, аз тая огромни чувства към всички ВАС. Ако не бяхте ВИЕ и вашите решения, аз нямаше вечер да заспивам под куп завивки (защото токът е с пари, а помощи за дървата се отпускат... не знам как, не принадлежа към тази етническа група!) с една мечта - да пътувам... далече, далече в чужбина и никога да не се върна !!! И ако някой ден Дядо Коледа ми помогне за тази моя (отдавна вече не детска ) мечта, то последната ми сълза ще е на летището, защото, господа, ще знам, че във вашите ръце оставям последните красиви места на България (които ВИЕ със сигурност вече сте си разпределили и сте измислили къде какво да опустошите)."Горчиво, нали? Безутешно. И не като на филм, а истинско. Може да го, почувствате, обаче, само ако искате. И ако сте готови да застанете на наша страна в борбата за живот.Защото въпреки тежестта на болестта и на отпора на здравната система срещу адекватната грижа за нея, в края на тази противоречива година, уважаеми институции, ние ще намерим за пореден път сили и ще поискаме да покажем заедно можем ли да се държим като наистина отговорни хора.И нека го направим наистина заедно – Министерство на финансите, Министерство на здравеопазването, НЗОК, Лекарски същюз, Асоциация муковисцидоза. Да покажем, че можем да помогнем на тази една шепа хора; че можем, като държава и нация да направим нещо не защото е вписано в европейски стандарти или световни „гайдлайни”, а за да осигурим нормално и достойно съществуване на хората с муковисцидоза в България. Да покажем, че противно на всички твърдения, можем да имаме държава, че можем да имаме здравеопазване, че можем да имаме морално отговорни институции, които работят в полза на народа си.Весели празници на всички и нека посрещнем новата година с нова надежда. И с една сбъдната мечта за хората с муковисцидоза: да имаме равен шанс за живот като всички останали!

Кампания "Муковисцидоза - да добавим живот"