Родители на болни деца: Повече няма да мълчим!

България е държава с увреждания, заявиха протестиращите

Силният вятър и хладното време не спряха протестиращите родители на болни деца и възрастни с увреждания, които излязоха днес в 11 часа на входа на Морската градина, за да подкрепят инициативата "Искаме права, а не ограничения", която тече на национално ниво.

 

Над 200 човека се включиха в акцията, чиято цел е да провокира общественото внимание и да го насочи към огромните трудности, дискриминацията, мизерията и самотата, с които се борят хората, ощетени от съдбата и техните близки.

По данни на "Социални грижи" възрастните хора с увреждания във Варна са над 14 000, а децата с проблеми и заболявания над 1000. Не е ясно колко още са нерегистрираните, които остават в сянка.

Да бъде променено законодателството, касаещо хората с увреждания. Да бъде създаден регистър на всички деца и възрастни с определена степен на нетрудоспособност и инвалидност. Да се изготви цялостна стратегия за справяне с трудностите, така че един родител да е наясно от раждането на увредено дете какво му предстои и към кого да се обърне за помощ. Да се работи активно за изграждането на повече дневни центрове, защитени жилища и кризисни центрове за деца и лица с увреждания. Това са само част от поставените искания.

"Държава с увреждания!", "Аз съм приятел на дете с увреждане", "Вижте човека, не увреждането!", "Не искаме съжаление, а уважение", са посланията на протестиращите.

"Ние повече няма да мълчим. Време е всички да разберат, че съществуваме. Оцеляваме на инат, защото сме отговорни и любящи родители. Силни сме заедно. Но се изчерпаха всички възможни способи да насочим вниманието на държавата към проблемите ни. Ние сме унизени и дискриминирани на всички нива. Искаме да започнат да гледат на нас като равноправни хора. За 25 години научихме урока си да живеем в нищото, в дупката, стига! 25 години ходим по мъките. Подложени сме на геноцид. Ние сме герои в мирно време. Нормалните хора нямат никаква представа с какви трудности се борим всеки ден. Това е единствената държава с подобно отношение към увредените деца и възрастни хора. Тук няма към кого да се обърне родител на болно дете и да потърси подкрепа. Обречени сме на самота и изолация, на мизерно съществуване, но най-накрая си повярвахме и пътят е пред нас!". Това разказа Светлана Дякова, координатор на протеста за Варна и майка на 25-годишно момче с мускулна атрофия.

Тя сподели, че са се обръщали към всички институции и въпреки, че има спечелено дело срещу държавата за отстояване правото на труд и дискриминация, досега нищо не се е променило.

"Ние сме мазохисти. Аз съм майка на четири деца, имам тризначки, като едното от момичетата ми е с детска церебрална парализа. На 17 години е и посещава масово училище. Това е моята лична борба, да се старая детето ми да расте  в нормална среда и да не се чувства нещастно. Не може в 21 век при толкова конвенции за правата на детето и толкова европейски разпоредби и директиви, един родител у нас да е оставен да се справя съвсем сам", коментира Нарине Ванкова.

"Ние се борим да сме европейска държава по отношение на хората с увреждания, но по законодателство не сме. Тук ние сме поставени на колене. Силни сме, защото нямаме избор, децата ни се нуждаят от нас, но искаме конституционно право на труд. Толкова години полагах нечовешки усилия детето ми да посещава масово училище, но когато завърши, остана у дома под ключ, защото законодателят не признава правата на лице с множество увреждания. Няма и законова инициатива за покриване на разходите по отглеждането на болно дете. Поради липсата на държавна подкрепа няма и частна инициатива за разкриването на центрове, в които да бъдат настанявани деца и възрастни с увреждания. Ние сме тук, за да подкрепим групата протестиращи в София, макар че за нас беше истинско изпитание да се придвижим дори до входа на Морската градина". Това каза Олга Божилова, майка на 22-годишният Ясен.

"Реформите у нас вече 25 години вървят към пълен провал. Правейки добро за нашите деца, ние можем да убедим всички, че нещата могат да се променят в положителна посока", допълни Дияна Маринова, която е преподавател по философия.

Варна има две защитени жилища за деца с увреждания и два центъра за социална рехабилитация, които са крайно недостатъчни, разказа Мария Чанкова, създател на граждански форум "Чуйте нашия глас". Тя уточни, че кметът Иван Портних се е ангажирал общината да ремонтира и обзаведе нов дневен център за хора с множествени увреждания, който скоро ще отвори врати в бл. 67 в "Чайка".

След като заявиха намерението си всеки месец да излизат на протест, за да бъдат забелязани, родителите на болни деца и хората с увреждания тръгнаха заедно към община Варна. Тъй като нямаха специално разрешение за шествие, протестиращите разредиха редиците, за да не създават обществено напрежение. Пред сградата на общината хората си пожелаха успех в реализирането на целите си.

По-късно писмо с исканията на протестиращите бе връчено на премиера Бойко Борисов, който гостува във Варна за откриването на нова апаратура в "Онкологичен и лъчетерапевтичен център "Света Марина".