Зад невинната усмивка на това силно момиченце стои рядка медицинска съдба. Нейната история не е просто молба за финансова подкрепа. Тя е разказ за волята на едно дете да победи прогнозите и за спешната нужда от човешка ръка, която да я подкрепи по този стръмен път.

Здравословните проблеми на Ния започват буквално с първия ѝ дъх. Едва дошла на белия свят, тя е покосена от тежки и повтарящи се епилептични гърчове. Лекарските изследвания разкриват суровата истина – рядко генетично заболяване, причинено от специфична мутация на ген.

Агресивните епилептични пристъпи в най-ранна бебешка възраст нанасят сериозни поражения върху централната нервна система и блокират нормалното развитие на мозъка. Мутации от този тип са изключително редки. В България липсват достатъчно медицинска информация, специализирана апаратура и клинични пътеки за тях. Надежда за глобално медицинско решение в момента дава Катедрата по педиатрия към Медицинския факултет на Университета в Колорадо, където учени изследват точно този генетичен дефицит.

 

- Двигателен дефицит: Мозъкът не изпраща правилните сигнали към мускулите. Ния все още не може да ходи самостоятелно.

- Говорни затруднения: Комуникацията е силно увредена. Тя не може да говори свободно.

- Сензорни и когнитивни пречки: Заболяването забавя социалното ѝ развитие и я изолира от света на здравите деца.

- Проблеми с храненето: Поради ниския мускулен тонус тя има специфични затруднения при прием на храна.

Въпреки тежката прогноза, Ния доказва, че не се предава. Светлината в тунела идва от специализирания център Adeli Medical Center в град Пиещани, Словакия. Там тя преминава през комплексни и изключително интензивни рехабилитационни курсове.

 

Резултатите са реални и вдъхновяващи. След последните терапии Ния успява за първи път да се изправи сама от седнало положение, хващайки се за предмет. Пак там, благодарение на работата на чуждестранните логопеди, родителите за първи път чуват от нея най-желаната дума – „мама“.

 

Тези победи обаче имат своята висока цена. Лекарите са категорични: за да не се върне в изходна позиция и за да проходи, Ния трябва да посещава центъра в Словакия 4 пъти в годината. Един двуседмичен курс струва 16 669 лева. Това означава, че само за рехабилитацията в чужбина са нужни 66 679 лева годишно. Към тази сума се добавят и ежедневните терапии в България по специалния метод „Медек“, логопеди, педагози и сензорна интеграция.

Мускулите и нервната система на едно растящо дете нямат право на почивка. Спре ли рехабилитацията дори за месец, постигнатият с толкова сълзи и болка напредък рискува да бъде изгубен завинаги.

Семейството на Ния години наред е инвестирало всичко, което притежава. Днес личните им финансови ресурси са напълно изчерпани. Стената на безпаричието заплашва да спре лечението на едно дете, което има реални шансове да проходи. Те нямат към кого другиго да се обърнат, освен към нашето общо милосърдие. Кампанията „Нека помогнем на Ния“ е последната им надежда.

Всеки един от нас има силата да промени съдбата на това момиченце. Вашата подкрепа може да бъде дадена по няколко напълно прозрачни начина:

Ния не може да промени своя генетичен код, но ние като общество можем да променим нейното бъдеще. Нека не извъртаме очи от страданието на едно невинно българско дете и му подадем ръка по пътя към първата самостоятелна крачка.